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新しい敵、確定

昨日、日赤で、CTとレントゲンを撮ってきた。頸椎、胸椎、腰椎。すなわち背骨全部。

結果。
1)2015年12月に手術した、胸椎(11番、12番)の黄色靱帯骨化症。椎弓とって、骨化した部分を後方開放手術にて除去。術後後遺症の痛みや排泄の不都合は残るものの、部位に画像的な問題は見られない。つまり、今までの医学ではまだわかっていないことで、後遺症が残る症例だろう。とのこと。

↑ これはもう自分でもとうに理解済み。

これはいただいた画像ですが(お借りします)。

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2)腰椎の上側(1番、2番、3番、4番)(って、ほぼ全部じゃないか!)に、黄色靱帯骨化症あり。まあ、胸椎の黄色靱帯骨化症はいちばん下側にあったから、あれの続きみたいなもんですね。腰椎は、背骨の中ではいちばん下だから、頸椎や胸椎より悪さは少ないとのこと(って、十分、普通に痛みや麻痺は起きるでしょうけど、排泄コントロール不可になるのは、胸椎より上とのこと)。脊柱管狭窄症と同じような症状。これ以上、黄色靱帯の骨化が大きくならないことを祈るしかない(今の医学では、この病気になる原因や、今後大きくしないためにできることはわかっていないので、祈るしかないのよ)。

そして、いちばんショックなのは、
3)頸椎の4番、5番、6番、7番にある後縦靱帯骨化症。ついに、後縦靱帯骨化症がハッキリうつってしまった。その予感はしていたんだけどね。右手の甲のしびれが2年前くらいからじょじょに起きているから。でも、ハッキリと確定診断されて、画像まで見ると、やっぱりちょっとショックだったな。

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骨の右側に、赤いボールペンで丸くいくつかマークしてあるのが、骨化している部分です。
先生は「ダイヤモンドの原石」と言っていました。アハハ。笑うしかない(涙)。もう、先生ったらーーー。でもあんまり深刻にならないように、説明してくれているゆえのお言葉だと思うんだ。

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C6(頸椎6番)のところで、2020年2月28日現在、2.34ミリ、靱帯が骨のように硬くなり、私の大事な首の脊髄を圧迫しているのがわかります。本来は丸い脊髄が、だんだんクロワッサン型にぎゅーとされていきます。今後、骨化が大きくなると、まず右手の指が普通に動かせなくなり、どんどん動きがスローリーになり、グッパグッパができなくなる、そうです。キーボードやマウスが使えなくなるのは困ります。イヤです。
また、もっと骨化が大きくなると、左手、両足も使えなくなってきます。痛みと麻痺でしょう。排泄コントロールにも影響がでます。だから頸椎は怖いんです。首より下の脊髄神経全部に影響がでちゃうから。

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骨化は、いろいろなパターンで始まります。人により、形も、成長スピードも違います。↑の、赤い丸の部分、まるで半島のように出っぱっているのが、靱帯が骨化した部分です。ちくちょーーー。おまえ、勝手に成長すんなよっ!と、言いたくなります。

いま、約2.5ミリの首の骨化部分。今後、どんなスピードで大きくなるのか、私も気になるし、先生も気になるし、この指定難病の病気の解明のために、「半年に1回とか年1回、CTとか撮って、大きくなるスピードや形状の変化など、測っていきたいですよね」と私が言うと、先生は「医学にとってはそりゃあとても興味深いところではあるんだけど、CTは(被爆量、線量が)高いので、そんなに頻繁には撮れないよ」とのこと。えーー、残念。(こんなに反原発を叫んでいるのに、本人はめちゃくちゃ被爆しております)。

でも先生のこの言葉が響きました。
「ボクの子どもや家族にはやらない。そんなCTは撮れないよ。勧めない」

ああ、いい先生だなぁ、と思いました。K先生、ついていきます。

頸椎の後縦靱帯骨化症の手術は、前回の胸椎の黄色靱帯骨化症より大変な手術になるそうです。知ってたけど。
後縦靱帯の骨化切除は、背中側ではなく、前側から開けるしかありません。でもそこには気道や食道があります。先生に聞くと、気道や食道をよけて、どかして、脊柱をアタックするそうです。知っていたけど、いつもは呑気そうに振る舞う先生が「こっちは大変だよ」と言ったので、やっぱりちょっとはシリアスになりました。

「入院期間も長くなるんですか? 予後も悪い?」と聞くと
「うん、胸椎のときより入院は長いね。それでも順調なら2週間くらいかな。食べ物が通りにくくなったり、喉がイガイガと痛んだりするよ」とのこと。ふむ。納得。

手術するタイミングを聞くと「右手が動かなくなった頃かな〜」と、フツーそうに言われました。
私は、このフツーそうに対応してくれるK先生が好きです。まあ、いろいろ突っ込んで聞いてくる(取材癖)の患者を嫌がらずに、飄々と教えてくれることに感謝します。ビビっても、泣いても、進行は止められませんからね。粛々と現実を受け入れるしかありません。

進行を止める、進行を遅らせる方法は、今の医学ではわかっていません。
だから指定難病なんだよね。
ちくちょー、なんでそんな珍しい病気に、私がなっちゃったのかな。
でも、トオルやマチュがなるくらいなら、私でいいや。痛みにも強いし、心も強いから。笑。

けれども、死ぬ病気ももちろん怖いけど、四肢が動かなくなる、難しい手術でもしゴキッと脊髄を傷つけたら一生寝たきりになる、ってのも怖いものです。そういう状態で頑張っている議員さんも当選されましたから、希望はありますが、やはりハンディキャッパーというのは生きづらいし、今までと同じ楽しみは奪われます。

それは非常に怖いことです。いつも将来への不安や絶望感がつきまといます。

だけど、現実は受け止めないと。
進行を止める方法はないけれど、それで諦めて凹んでいたら、私らしくない。前を向け!

七転び八起きだ。負けるもんか。(あ、ちょっと涙、でてきた)。

私は、死ぬまで、犬の散歩に行ってやるんだ!

というわけで、現実を受け止めつつ、明日ダメになっても後悔しないように、毎日を大事に、自分ができることを粛々とやっていきたいと思います。仕事も遊びも。全力で。

病院のお会計のあと、やっぱり少々凹んでいたようなのですが、裏庭に桜が咲いているのを見つけて、初めてフラッと裏庭に出てみました。
オオヒガンザクラだって。きれい。
そのほか、小さいシュカシュカした小さな桜もあったよ。河津桜はもうとなりで葉桜になっていました。

南天って、黄色いお花が咲くんだね。初めて知りました。あ、「難が転じる」になるといいな。

春はもうすぐ。元気だしていこー。

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毒をもって毒を制す

昨日も行ってきました、痛みセンターの病院。
出稼ぎや取材のない日は、なんだかいつも病院。痛みセンター、リハビリ(整形外科で理学療法士さんとマンツーマンでピラティス)、月1で漢方医と、整形外科医による背骨の調整。そしてお金と相談し、月2回くらい鍼灸。これだけ通院があると、休みがない感じ。ああ、平日にダラダラお昼寝したいよぅ。(フリーランス癖)

ここのところ毎週、右首と右肩、肩甲骨まわりに、神経ブロック注射とトリガーポイント注射をしてもらっている。
トリガーポイント注射は、痛いツボみたいなとこにじかに何ヶ所もブスブス刺すから、けっこう痛い。オトナは痩せ我慢するが、けっこう痛い。
だけど、それでも時間を割いて行くのは、1日か2日の間は楽になるから。

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それにしても、ボツリヌス菌毒素ですか。すごいねー。wikiによると、青酸カリより強く、致死性は自然界最強の毒だそうだ。神経麻痺を起こさせる。生物兵器にも研究されたとかしないとか。
それを私の神経に注入する。
西洋医学ってすごい。

でも、今月漢方医に出してもらった刻みの煎じ薬には、トリカブトが入ってるよ。
東洋医学も、大昔から毒のあるものを利用している。

毒をもって毒を制す。
すごいなー。医学ってすごい。
どうやって、この量までは大丈夫、とか、こうやって弱毒化すれば大丈夫、って導いたんだろう。

素直にすごいな、と思ってしまいます。
私も人体実験の一助になるのかもしれませんが。
とにかく、先人の挑戦は、すごいなーと思う。

冬が近づくにつれ、冷えがつらい疼痛患者は、いっぱいいると思います。ご老人だけでなく、若い人の中でも、変わった病気の人(私のことね。笑)や、古傷が痛む人もいます。雨の日は杖と傘の両方を持つと手がふさがり危険だし、濡れたタイル、舗装は杖がツルッと滑るところも多いです(杖=ハイヒールの接地面と思っていただければ想像しやすいかもしれません)。痛い日だからこそ病院に行きたいけれど、通院が怖いから行くのを諦める人、雨の日はタクシーが拾えないから行くのを諦める人(とくに車椅子の人)もいます。私も病気になるまでわからなかったけど、当事者になって初めて気づくことはたくさんあり、それはそれでいい勉強になっているなとも思います。

痛い日や雨の日は、いつも以上に気弱になってビビりながら外出している人は、私以外にも多いと思う。そんなとき、スマホを見ながら真っ直ぐこちらに足早に(またはフラフラと)向かってくる人は怖い存在です。狭いホームとかとくに怖い。「周りにいる人みんなが、あなたのような健常者ではないのよ」と泣きそうになります。

ついでに言うと、若い人でも、いつ、こちら側のニンゲンになるかはわからないんだよ。

だから、歩きスマホとか、自転車スマホとか(いるんだよねー、これが意外にもまだいる)、赤信号の横断歩道を直進する隙間自転車とか(歩行者は青だから進もうとすると、クルマの隙間から飛び出してくる。けっこうそういう人はスピードでている自転車の人が多いからよけい危ない)、止めた方がいい。お互い、簡単なケガではすまなくなることもあるからね。私を転倒させたら、一生車椅子にさせる可能性があるよ。たぶん賠償責任も大きくなっちゃうし、刑罰も大きくなっちゃうかもしれない。

ほんと、健康ってなくして初めてありがたみがわかるものなんだよねー。
と、いうわけで、私も転倒しないように、時間に余裕を持って家を出る。焦らない。苦くてマズイ漢方茶も継続する。ピラティス頑張り、今ある筋肉を維持して転倒しにくい体になる。などを、頑張りたいと思いまーす。

病院でびっくりして、うなだれる事件

悲しいお知らせ。
昨日、難病更新申請のため、現時点の診断書をもらいに行った。
なんてこった。
黄色靭帯骨化症、胸椎だけかと思ったら、腰椎にもあるんだって!

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えー。聞いてないよぅ。
しかも、いま右肩の痛みや右手の甲のしびれは、頚椎のせいだと思うんだけど、日赤では未撮影だから不明。えーと、いま痛いのは、クビのせいだから、つーことは、
頚椎、胸椎、腰椎に骨化症があるってことかいな!
背骨、全部じゃん!
猪鹿蝶、そろっちまった!

くそー。だけど負けないもんねー。散歩行くもんねー。寝たきりになったら、負けだ!
あえて自分を鼓舞するため、ここに書いてみました。負けない。

別の病気だけど、同じようにひどい痛みで神経ブロック注射などを毎週頑張っている、お友達Mさんが心配してくれた。

「かえちゃん、がんばれ!!! ほんとに尊敬してるよ。普通はとっくに気持ちで負けて、ますます鬱だとかいろんな厄介な精神的な症状が出てくるのに、本当にすごい。だから、あえて言う、頑張れって! 本当はそんなに頑張ってる人にはもう、頑張れなんて言えないのだけど。とにかく無理だけはしないでね」って。

それに対し、私のお返事。

「ありがとう! そうだねー、一瞬凹んだよ、病院の椅子に座って。え?え?ええー?と、目を疑いました。そうだね、鬱にこのままなる人もいるかもしれない。痛いうえに、将来的な不安。でも、凹んでも治んないし!w  犬の散歩が私の最大のモチベーションだし!! 散歩もリハビリ、筋肉維持に大事だし。犬がいなけりゃ、寝たきりに甘んじてしまうところだが、そうはいかない。ピラティスも頑張り、転倒しないよう頑張ります」

そうなんだよね。この難病で、おつかいにも行けず、長時間立てず歩けず座れず、仕事もままならない人もいる。鬱にもなる。生活苦にもなる。将来に希望が見いだせない。そんで、とにかく激痛。痛いって、体力も気力も奪われるもの。

だけど、私には、家族がいて、本当によかった。トオルとマチュに感謝する。ごはんがでてくる。お風呂も洗ってくれる。要介護ってわけじゃないけど、実際の生活は、いろいろと自分でできないことがある。モルヒネ飲んで痛いの我慢して必死でやればできなくもないけど、もしもお国が「それくらいなら自立している」と安易に決めつけられるのは不本意だ。(親の介護のために会社を辞めざるをえなかった人も気持ち、わかる)

ダメ母でも、笑って、家族団らんできるありがたさ。そして、お友達。励ましてくれる。無理しないように、だけど、がんばれって、見守ってくれる。嬉しい。

さらに、私にとって、いちばんのモチベーションは、犬だ。
彼らの散歩に行かねばならぬ。いや、散歩に行くことが、私の幸せなのだ。そのために、車椅子になるのは、どうしても避けたい。
だから、頑張る。負けない。私の、ハッピーおバカちゃんのクーパーが、となりにこんな顔して座ってくるんだもん。頑張るしかないよね!
私にとっての憲法25条「健康で文化的な最低限度の生活」の中には、犬が不可欠なのだ。「健康」にも「文化的」の部分にも私には犬が必要。「犬」が、健康と文化的な生活をくれるのだ。

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追伸:私と同じ病気の人も、負けないで、頑張ろうね!

ふっかーーーーつ!

やっと火曜日(9/24)くらいからスッキリしてきた。微熱も下がったみたいね。
いやーー健康ってありがたい。

そして水曜日の昨日(9/25)は、

ピラティス➡︎呼吸器内科(確定診断は2回必要だけど、これだけの咳と熱と期間ならマイコプラズマ肺炎でしょうとのこと。抗生剤で壊れた腸内細菌用のお薬もらう)➡︎難病の検査のため、1年半以上ぶりに頸椎と胸椎のMRI

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➡︎それを痛みセンターで診断。頸椎が悪いから、右肩が痛いらしく、初めて右肩に神経ブロック注射打たれる。やる前はびびってたけど、仙骨ブロックより全然痛くないし、腕が上がるようになった! お盆に必死に原稿書きしてたから痛かったのかと思ってて、そのあと声帯炎で声はでないし、そしたらマイコプラズマ肺炎に倒れたので、肩の痛みなんて二の次にしていたけど、

あらー、注射したら、痛くない! ラク!

そうすると、そのほかの全身もなんだかウキウキになるわけですよ。
「痛み」って毎日だとデフォルトになり、慣れちゃうんだけど、痛くないってステキーっ!

というわけで帰宅後、いつもよりビールが進み、眠くなって、だけど腕が痛くないうちに調子に乗ってクパと長散歩してきました。たぶん明日には痛みは戻ってしまうだろうから。

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犬の散歩でご近所さんちのヤモリちゃんチェックをするのが目下のシライシ家のブーム

犬飼いは、カラダが資本。ガンバレ、自分。

<オマケ>
そういえば真夏のさかりに、これを買っていたのを忘れていた。お皿がレトロ可愛い。
天然除虫菊らしい。

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だいぶ涼しくなり、秋っぽくなってきましたね。
窓をあけて過ごすのも気持ちいいです。
犬散歩にもよい季節が到来だ。

でもその分、今頃になって、蚊と毎晩闘っている私。蚊もこの夏は暑すぎて少なかったんだけど、今さら活動しはじめたらしい。

ちなみに、老眼のせいか、動体視力が下がったのか、今まで百発百中だった蚊のパチン殺しが、下手くそになってきて、ちょい悔しい今日この頃。老化って、いろいろなところが鈍くさくなってくるのね。


(広島後編の前に)だらだら日常

休養日の平日の午後、クパがくっついてくるのが可愛くてしょーがない。ついでに足元には黒猫の耳もあり。

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うーむ、それにしても、1日早起きして、終日出かけると、体が痛くて、翌日も、翌々日まで疲れを持ち越す感じ。
これは、靱帯骨化症(難病指定)のせいなのか、それともただの老化なのか(笑)。
ああー、それと春の嵐といいますか、気圧の谷が近づくと、脊髄の神経痛は痛むわねー。
きっと全国の神経痛持ちのみなさんは、今週は痛い想いをされているのではないかと思います。

厄介だね、ほんと神経痛は。だけどモルヒネ量は増やしたくない。
先日、本業は薬剤師(でも動物福祉系のお知り合い♪)から、モルヒネは依存性があり、どんどん増えていくのはよろしくないみたいなアドバイスをもらったので、なるべくモルヒネやリドカインに頼りすぎないように、頑張っている。

社会人と病人の両立は、大変だけど、
でも、ハンディがあるからと家で引きこもりになってしまうと、もう自分はダメ人間になると思うから、
それにお仕事で声をかけていただけるのは本当に嬉しいことなので、
頑張ります。

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(クーパーはママがおうちにいてくれると嬉しがる。いつのまにか、こないだインターペットで買ったばかりのブタさんをまた見つけてきて、はしゃいでいた。もうじき10歳になるのに、子どもっぽい性格のままだ)

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